Dane aktualne, po dokonaniu wpisu nr 3, obowiązujące od 24 stycznia 2020 r.

Nazwa pełna

STOWARZYSZENIE CHORYCH NA UKŁADOWE ZAPALENIE NACZYŃ: VASCULITIS

KRS

0000824131

NIP

1133009590

REGON

385373694

Adres siedziby

Szaserów 128, 04-349 Warszawa, Polska

Forma prawna

STOWARZYSZENIE

Data rejestracji

21 stycznia 2020 r.

Zarząd Organ reprezentacji

Sposób reprezentacji

Do składania oświadczeń woli w imieniu stowarzyszenia, w tym w sprawach majątkowych, uprawnionych jest dwóch członków zarządu działających łącznie.

Cel działania

Podstawowym celem stowarzyszenia jest działanie na rzecz osób chorych na układowe zapalenia naczyń (w skrócie: uzn), a w szczególności: 1) ochrona i promocja zdrowia, 2) działania na rzecz zwiększenia dostępności do leczenia, diagnostyki i rehabilitacji chorych na uzn zgodnie ze światowymi standardami, 3) pomoc w wdrażaniu nowoczesnych metod leczenia chorych na uzn, 4) informowanie o osiągnięciach naukowych w dziedzinach medycyny związanych z uzn, 5) starania o lepszą refundację leków przyjmowanych przez chorych na uzn, 6) inicjowanie i pomoc w tworzeniu ośrodków kompleksowej diagnostyki i leczenia chorych na uzn, 7) współpracaz jednostkami ochrony zdrowia, organami władzy państwowej, administracji i samorządowej, organizacjami społecznymi, jednostkami gospodarczymi, przedstawicielami mediów w działaniach zmierzających do rozwiązywania wszelkich problemów osób chorych na uzn, 8) popularyzacja wiedzy o chorobie za pomocą prowadzonej działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej wśród chorych na uzn, ich bliskich, w społeczeństwie, oraz osób związanych zawodowo z opieką nad chorymi na uzn, 9) wsparcie rozwoju badań nad uzn oraz chorobami pokrewnymi, 10) pomoc psychologiczna oraz aktywizacja społeczna i zawodowa osób chorych na uzn, 11) integracja społeczności i wsparcie chorych na uzn oraz ich bliskich, 12) działalność charytatywna na rzecz chorych na uzn oraz ich bliskich, 13) wzajemna pomoc chorych na uzn wtrudnych sytuacjach życiowych, 14) współpraca z organizacjami i stowarzyszeniami w kraju i za granicą o podobnym celu działania.

Komisja Rewizyjna Organ nadzoru
Organ sprawujący nadzór