Sposób reprezentacji
Oświadczenie woli w imieniu fundacji składają dwie osoby spośród członków zarządu łącznie. W przypadku zarządu jednoosobowego oświadczenia woli w imieniu fundacji składa jeden członek zarządu samodzielnie.
-
PREZES ZARZĄDU
1. Rozwój aktywności społecznej w zakresie działań na rzecz osób oraz rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem leukodystrofii. 2. Budowanie świadomego i włączającego społeczeństwa, a także świadomości społecznej w szczególności nt. Wyzwań oraz potrzeb osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, a także upowszechnianie wiedzy nt. Dostępnych i eksperymentalnych metod diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, edukacji i aktywności zawodowej osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi. 3. Wspieranie rozwiązań i działalności systemowej poświęconej chorobom rzadkim oraz problematyce niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnością, a także zagadnieniom dotyczącym włączenia społecznego, przeciwdziałania dyskryminacji i zapobiegania nierównemu traktowaniu.
-
Katarzyna Ewa Grybek
FUNDATOR
Obywatelstwo
Rezydencja
MINISTER WŁAŚCIWY DS. ZDROWIA