FUNDACJA OSWOIĆ MIOPATIE

Celami działania fundacji są: 1. Prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz osób chorujących na miopatie, w tym szeroko pojętych działań mających na celuj wspieranie codziennej egzystencji i rehabilitacji, zwiększenie niezależności i jakości życia oraz działań zapobiegających wykluczeniu społecznemu chorych na miopatie. 2. Dążenie do sformułowania standardów opieki nad chorymi z miopatią, w tym wspieranie i proponowanie działań systemowych w zakresie opieki i terapii pacjentów z miopatią i ich rodzin; 3. Współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii miopatii, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami produktów leczniczych, które w przyszłości będą stosowane w terapii miopatii; 4. Zwiększenie świadomości społecznej na temat miopatii; 5. Wspieranie badań nad lekami, gromadzenie funduszy na badania nad lekiem na miopatie, a w przypadku stworzenia leku - dążenie do udostępnienia go chorym na miopatie w Polsce.